Soins palliatifs ou de fin de vie et après le décès
L’Organisation mondiale de la Santé définit ainsi les soins palliatifs
Les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patients et des familles confrontés au problème associé à une maladie potentiellement mortelle. Cette approche prévient et soulage la souffrance grâce à l’identification précoce et l'évaluation irréprochable du traitement de la douleur et des autres problèmes physiques , psychosociaux et spirituels. Les soins palliatifs:
- Soulagent la douleur et d’autres symptômes pénibles;
- Affirment la vie et traitent la mort comme un processus normal;
- Ne visent ni à hâter ni à retarder la mort;
- Intègrent les aspects psychologiques et spirituels du sin des patients;
- Offrent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort;
- Offrent un système de soutien pour aider la famille à faire face pendant la maladie du patient et le deuil;
- Utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles, y compris dans le deuil, s’il y a lieu;
- Améliorent la qualité de vie, et peuvent également influencer positivement le cours de la maladie;
- Sont indiqués dès que la maladie commence à évoluer, avec d'autres thérapies destinées à prolonger la vie, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, et englobent les enquêtes qui sont nécessaires pour mieux comprendre et gérer les complications cliniques pénibles.
D’après : Organisation mondiale de la Santé, Definition of Palliative Care (en anglais seulement), 2011
L’Organisation mondiale de la Santé définit ainsi les soins palliatifs dans le cas des enfants
Les soins palliatifs pour les enfants sont une spécialité, mais elle est étroitement liée aux soins palliatifs pour les adultes. L’Organisation mondiale de la Santé définit ainsi les soins palliatifs pour les enfants et leurs familles. Ces principes s'appliquent à d'autres troubles pédiatriques chroniques (OMS; 1998a) :
- Les soins palliatifs pour les enfants désigne l'ensemble des soins actifs visant le corps et l’esprit de l'enfant, et supposent aussi un soutien à la famille.
- Ils commencent lorsque la maladie est diagnostiquée, et continuent que l’enfant reçoive ou non un traitement visant la maladie.
- Les fournisseurs de soins de santé doivent évaluer et soulager la détresse physique, psychologique et sociale de l’enfant.
- Les soins palliatifs efficaces exigent une approche globale multidisciplinaire qui englobe la famille et fait appel auxressources communautaires disponibles; ils peuvent être mis en œuvre avec succès, même si les ressources sont limitées.
- Ils peuvent être fournis dans des établissements de soins tertiaires, dans des centres de santé communautaire et même dans des foyers pour enfants.
D’après : Organisation mondiale de la Santé, Definition of Palliative Care (en anglais seulement), 2011
Information pour les aidants :
Au Canada
Répertoire national des services de soins palliatifs
Association canadienne de soins palliatifs (ACSP), Aidants naturels
Portail canadien en soins palliatifs
Prestations de compassion
Palliative Info (en anglais seulement)
Soins en phase avancée et en phase terminale, Société Alzheimer du Canada
Guide des aidants : leçons de vie : la qualité de la vie dans les dernières étapes de la vie, 2002, Association canadienne des soins palliatifs et GlaxoSmithKline
Leçons de vie, Influencer le changement : Guide de défense des intérêts des patients et des aidants, 2007, ACSP avec l’appui de la Fondation GlaxoSmithKline. Ce guide fournit aux patients et aux aidants des outils pratiques pour les aider à revendiquer de meilleurs programmes et services et à trouver des professionnels de la santé, des agences publiques et d’autres intervenants qui offrent des soins de fin de vie et à travailler avec eux.
Soins palliatifs ou de fin de vie, Fondation des maladies du coeur
Parlons-en. Dialogues sur les décisions de fin de vie
Pour aider un proche en fin de vie : Ce à quoi vous pouvez vous attendre et ce que vous pouvez faire pour aider , Initiative nationale pour le soin des personnes âgées (INSPA) avec l’appui du gouvernement du Canada
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Après la mort d’un proche
En Colombie-Britannique
BC Bereavement Helpline (en anglais seulement) - certaines ressources sont offertes en chinois, en coréen, en perse, en punjabi, en espagnol, en tagalog et en vietnamien.
BC Chapter, The Compassionate Friends of Canada (en anglais seulement)
Financial Assistance, Funeral Service Association of British Columbia (en anglais seulement)
Ministry Assistance with Funeral Costs, BC Ministry of Social Development (en anglais seulement)
For Families: A guide for families coping with a work-related death or terminal illness, Work Safe BC, 2005 (en anglais seulement)
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