Les personnes ayant des déficiences
Cette page contient de l’information qui s’adresse aux personnes
qui s’occupent d’une personne atteinte d’une déficience. Certaines déficiences sont dues à un maladie ou à un trouble congénital
et sont présentes dès la naissance. D’autres sont dues à une blessure survenue pendant
l’accouchement ou à la suite d’un accident ou d’une maladie.
Les troubles de développement diminuent
la capacité d’effectuer certaines tâches développementales à l’étape du développement
où elles devraient normalement être possibles.
Les déficiences cognitives
limitent considérablement la capacité de la personne à apprendre
et à traiter l’information. Les personnes affectées ont la difficulté à retenir
les connaissances, à apprendre des compétences, à prendre des décisions, et à communiquer
les uns avec les autres. Ces déficiences peuvent entraîner des problèmes de comportement
qui se répercutent sur le fonctionnement interpersonnel, social et affectif. Les
personnes ayant des déficiences cognitives peuvent se buter à des troubles de développement
qui limitent leur capacité à acquérir des aptitudes à la vie quotidienne dans des
domaines comme les soins personnels et l’autonomie à la maison, dans la communauté,
au travail ou aux loisirs. Les limitations et déficiences sont persistantes et à
long terme. Il n’existe pas de lien spécifique entre les déficiences cognitives
et les scores de quotient intellectuel.
Les déficiences physiques limitent
la capacité de la personne à effectuer certaines activités physiques, voire toutes.
Ainsi, les personnes affectées peuvent être incapables de marcher ou avoir de la
difficulté à contrôler le mouvement de leurs mains, à maîtriser leur coordination
ou à parler. Un handicap est défini par la mesure dans laquelle la déficience met
dans la personne affectée dans une position désavantageuse dans la vie quotidienne.
Par exemple, une personne très myope peut être considérée comme ayant une déficience,
mais il est peu probable qu’elle considère cette déficience comme un handicap si
elle a une des lentilles correctrices. Une déficience peut empêcher une personne
de monter un escalier, mais elle ne devient un que handicap si l’immeuble où la
personne veut entrer n’est pas accessible en fauteuil roulant.
Vous trouverez ci-dessous des ressources générales sur les déficiences.
Plus bas, dans des sections distinctes, vous trouverez des ressources sur les déficiences
suivantes :
Des ressources sur les lésions cérébrales acquises, les troubles
du spectre autistique ou troubles envahissants du développement, et le syndrome
d’alcoolisme fœtal sont fournies aux pages correspondantes de la rubrique Troubles
de santé.
Information pour les aidants :
Au Canada
Aging with a Developmental Disability, Transition Guide for Caregivers (en
anglais seulement)
Fondation canadienne Medicalert . Le programme ‘Aucun
enfant oublié’ offre aux enfants âgés de 4 ans jusqu’à leur 14e anniversaire, dans
certaines écoles, une adhésion MedicAlert.
Prestation pour enfants handicapés (PEH)
Choosing a Caregiver for a Child with Special Needs,
Community Respite Care Committee, Victoria (C.-B.), 2007. Ce guide en format pdf
de 34 pages contient des directives pour aider les parents à choisir des fournisseurs
de soins de répit pour leurs enfants ayant des besoins spéciaux is.
Régime de pension du Canada (RPC) - Prestations d’enfant versées à des étudiants
âgés de 18 à 25 ans
Personnes handicapées, Ressources humaines et Développement des compétences Canada
Le crédit d’impôt
pour personnes handicapées (CIPH) est un crédit non
remboursable qui sert à réduire le montant d’impôt à payer. Les personnes qui ont
une déficience grave et prolongée des fonctions physiques ou mentales peuvent demander
ce crédit d’impôt. Ce crédit d’impôt comprend un supplément pour une personne ayant
moins de 18 ans. Si un enfant âgé de moins de 18 ans est admissible au CIPH, il
est également admissible à la prestation pour enfants handicapés conformément à
la prestation fiscale canadienne pour enfants. Pour en savoir plus, consultez le
sitePrestations
pour enfants et familles.
Dog Guide Training Programs (en anglais seulement)
Fondation Mira - accroît l’autonomie des personnes
handicapées et favorise leur intégration sociale en leur fournissant des chiens
développés et entraînés pour répondre à leurs besoins en adaptation et en réadaptation.
Le guide des besoins en soutien à la famille: Pour les parents d’un enfant ou d’un
adulte handicapé, 2e édition, juin 2006
A Guide to Assistive Technologies (en anglais seulement)
Learning Disability Resources (en anglais seulement)
Personnes handicapées en direct – site du gouvernement
du Canada qui fournit des liens à des renseignements pour les personnes handicapées,
les membres de la famille, les fournisseurs de soins et tous les Canadiens
Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN) (en anglais
seulement) est un organisme sans but lucratif créé par et pour les familles dont
un membre a une déficience. Il aide les familles à assurer un avenir sain et sécuritaire
pour leur parent handicapé.
Régime enregistré d’épargne-invalidité Le site principal
est enanglais et comporte aussi une option en chinois.
Programme d’aide à la remise en état des logements (PAREL) pour personnes handicapées, Société canadienne d’hypothèques et de logement
Travelling with Disabled People (en anglais seulement)
Sites de VON qui offrent le programme Services
de répit dans la communauté grâce à l’aide entre voisins
Sites de VON qui offrent un Programme
de jour pour adultes
Sites de VON qui offrent un Programme
de jour pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (liste
de services et d’emplacements)
Sites de VON qui offrent des Soins
de relève à domicile – adultes
Sites de VON qui offrent des Soins
de relève à domicile – enfants
Sites de VON qui offrent des Soins
de relève de nuit
Welcome to the Family: An information guide for parents who have a child with a
disability (en anglais seulement)
En Colombie-Britannique
At Home Program Guide, ministère des Enfants et du
Développement de la famille, décembre 2010 (en anglais seulement)
BC Centre for Ability (en anglais seulement)
BC Coalition of People with Disabilities (en anglais
seulement)
(en anglais seulement) fournit une aide financière
aux familles pour les frais médicaux non couverts par leur régime de soins médicaux,
des camps d’été et le transport vers les installations de traitement, d’éducation
et de loisirs.
British Columbia Interior Independent Living Centre (en
anglais seulement)
Child Care Subsidy, ministère des Enfants et du Développement
de la famille (MCFD) et Child Care Subsidy, formulaire visant les besoins spéciaux
(en anglais seulement)
Children and Youth with Special Needs and Children
and Youth with Special Needs, Fact Sheet ministère
des Enfants et du Développement de la famille (MCFD) (en anglais seulement)
The Children’s Medical Equipment Recycling Loan Service (CMERLS) est un partenariat entre le ministère des Enfants et du Développement
de la famille et la Croix-Rouge canadienne (en anglais seulement)
Community Living British Columbia (en anglais seulement)
ConnecTra: Creating Opportunities for People with Disabilities (en
anglais seulement)
Greater Independence for Persons with Disabilities, ministère
du Logement et du Développement social (en anglais seulement)
Independent Living BC (ILBC) (en anglais seulement)
Information for Persons with Disabilities, ministère du
Développement social (en anglais seulement)
Kelowna & District Society for Community Living (en
anglais seulement)
North Shore Disability Resource Centre Association (en
anglais seulement)
Nursing Support Services, ministère des Enfants et
du Développement de la famille (MCFD) (en anglais seulement)
Respite Benefits, ministère des Enfants et du Développement
de la famille (MCFD) (en anglais seulement)
Severe Disabilities or Complex Health Needs, ministère
des Enfants et du Développement de la famille (MCFD) (en anglais seulement)
Surrey Association for Community Living: Programs and Services for People with Special
Needs (en anglais seulement)
Travel Assistance Program (TAP BC)Travel Assistance Program
(TAP BC), A Medical Travel Assistance Program for BC Residents (en anglais seulement)
Ton avenir t’appartient – guide de 76 pages en
format pdf pour les jeunes et leurs familles qui contient des conseils pratiques,
un plan structuré et de l’information sur les ressources offertes en Colombie-Britannique.
Services for Family & Community Development (SFCD) –
programme provincial de ressources pour les familles ayant des enfants (âgés de
5 à 19 ans) qui s’expriment seulement ou partiellement en langage gestuel (en anglais
seulement)
Planification de transition – guide de 40 pages
en format pdf pour les jeunes, les familles et les aidants qui contient des conseils
pratiques, un plan structuré et de l’information sur les ressources offertes en
Colombie-Britannique
En Nouvelle-Écosse
Pharmacare Benefits, ministère des Services communautaires,
gouvernement de la Nouvelle-Écosse (en anglais seulement)
Cécité ou perte de la vue
Certaines personnes naissent aveugles ou avec une vision limitée.
D’autres perdent la vue, en tout ou en partie, pendant leur vie. La cécité, ou la
perte de la vue, peut être due à un trouble congénital, à la maladie ou à une blessure.
Information pour les aidants :
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Surdité, difficulté à entendre ou perte de l’ouïe
L’infirmité motrice cérébrale, plus souvent appelée paralysie cérébrale,
est le terme utilisé pour désigner un groupe de troubles qui affectent la façon
dont le cerveau contrôle les muscles du corps. Elle est due à des causes différentes,
y compris un développement anormal, des troubles génétiques, un accident vasculaire
cérébral causé par un défaut des vaisseaux sanguins ou un caillot de sang ou une
infection au cerveau. Rarement, elle peut être due à des lésions survenues pendant
l’accouchement. Le cerveau commence à se développer tôt pendant la grossesse et
continue jusqu’à l’âge de trois ans. Des dommages au cerveau qui se produisent pendant
cette période de temps peuvent donc causer la paralysie cérébrale.
Les personnes atteintes de paralysie cérébrale ont de la difficulté
à maîtriser leurs mouvements et leur posture. Ce trouble se présente différemment
selon les personnes, ce qui veut dire que chacune a des besoins particuliers. Selon
les zones du cerveau qui ont été endommagées, la paralysie cérébrale peut se manifester
par un ou plusieurs des symptômes suivants :
- Raideur musculaire ou spasmes;
- Mouvements involontaires;
- Difficulté à accomplir des tâches de motricité globale, comme marcher ou courir;
- Difficulté à accomplir des tâches de motricité fine, comme parler ou écrire;
- Perceptions et sensations anormales.
Les manifestations de la paralysie cérébrale peuvent causer des problèmes
connexes, par exemple des difficultés dans l’alimentation, une perte de maîtrise
de la vessie et des intestins, des problèmes respiratoires, et des plaies de pression.
Les lésions au cerveau qui sont à l’origine de la paralysie cérébrale
peuvent aussi causer d’autres troubles, par exemple :
- Des crises;
- Des troubles d’apprentissage;
- Une perte d’ouïe;
- Des problèmes de vision.
Les personnes atteintes de paralysie cérébrale ont une espérance
de vie normale. Les dommages au cerveau se produisent de façon isolée, de sorte
que l’état des personnes atteintes ne s’aggrave pas avec le temps. Cependant, les
effets de la paralysie cérébrale peuvent changer avec le temps. Des soins et traitements
adéquats peuvent atténuer certaines de ces effets. Par exemple, un enfant dont les
mains sont touchées peut parvenir à maîtriser ses muscles au point où il pourra
apprendre à taper ou à écrire. Par contre, d’autres effets peuvent s’aggraver avec
le temps. Ainsi, quand les muscles sont contractés, cela peut causer des problèmes
dans les hanches ou la colonne vertébrale des enfants en pleine croissance et nécessiter
une chirurgie orthopédique.
D’après :A Guide to
Cerebral Palsy , Dr A. Mervyn Fox, 1991
Information pour les aidants :
Au Canada
A Guide to Cerebral Palsy, Dr. A. Mervyn Fox, Canadian Cerebral Palsy Association,
1991 -
La
Cerebral Palsy Foundation aide les Canadiens atteints de paralysie cérébrale
ou d’un handicap de mobilité semblable à obtenir des appareils fonctionnels, de
l’information et des services pour les aider dans l’immédiat et tout au long de
leur parcours de vie (en anglais seulement).
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Surdité, difficulté à entendre ou perte de l’ouïe
Certaines personnes naissent sourdes ou avec de la difficulté à entendre.
D’autres perdent l’ouïe, en tout ou en partie, pendant leur vie en raison d’un trouble
congénital, d’une maladie ou d’une blessure.
Information pour les aidants :
En Saskatchewan
Hearing Aid Plan, Programs and Services, Saskatoon Health
Region (en anglais seulement)
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Le syndrome de Down est un trouble génétique qui survient à la conception. En général, il retarde et limite le développement physique et intellectuel. Tout comme dans la population générale, on trouve chez les personnes atteintes du syndrome de Down une grande variation au niveau des capacités mentales, du comportement et du développement physique.
L’incidence du syndrome de Down au sein de la population générale se chiffre à 1 pour 650-750 naissances vivantes. Les femmes de moins de 35 ans donnent naissance à plus de 80 % des enfants atteints du syndrome de Down.
Environ 30 à 40 % des personnes atteintes du syndrome de Down naissent avec des malformations cardiaques. Certaines ont d’autres anomalies congénitales. La plupart de ces défauts peuvent maintenant être corrigés par la chirurgie.
D’après la Newfoundland and Labrador Down Syndrome Society, 2011
Information pour les aidants :
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Surdité, difficulté à entendre ou perte de l’ouïe
Épilepsie
L’épilepsie est un trouble chronique du cerveau qui se caractérise par des crises. Les convulsions sont dues à des décharges électriques excessives et soudaines dans les cellules nerveuses dans le cerveau. Ces décharges peuvent affecter le cerveau en entier ou seulement une partie de celui-ci.
Les crises peuvent varier de courtes pertes d’attention à des mouvements incontrôlés, des sensations bizarres, une perte de conscience ou des convulsions sévères et prolongées. Elles peuvent aussi varier en fréquence. Chez certaines personnes atteintes d’épilepsie, les crises se produisent de temps en temps. Chez d’autres, elles peuvent survenir des centaines de fois par jour.
Les crises touchent tous les groupes d’âge. Chez la plupart des personnes atteintes, elle se manifestent dès la première année de la vie. L’incidence augmente rapidement chez les personnes âgées de 60 à 75 ans.
La plupart des crises surviennent chez des personnes normales. À l’heure actuelle, des médicaments sont utilisés pour maîtriser les crises chez 70 % des 300 000 Canadiens atteintes d’épilepsie. Le reste sont des personnes atteintes de syndromes qui causent des difficultés d’apprentissage, des troubles de comportement, des pertes de mémoire, des troubles psychiatriques ou d’autres problèmes d’adaptation qui perturbent une vie normale. Dans la plupart des cas, les épilepsies sévères surviennent à la suite d’une blessure grave comme un traumatisme pendant la naissance, un accident de voiture ou un accident vasculaire cérébral. À l’heure actuelle, les thérapies visant cette forme d’épilepsie ne contrôlent pas les crises et n’atténuent pas les problèmes connexes.
Dans 50 à 60 % des cas, on ignore la cause de l’épilepsie. Les causes connues de l’épilepsie comprennent :.
-
Une lésion au cerveau avant, pendant ou après la naissance;
-
Les infections qui endommagent le cerveau (méningite, encéphalite virale);
-
Les tumeurs au cerveau;
-
Les lésions cérébrales;
-
Des perturbations de la circulation sanguine vers le cerveau comme un accident vasculaire cérébral (AVC);
-
Des anomalies génétiques ou héréditaires;
-
Des maladies dégénératives.
L’épilepsie peut être soignée avec des médicaments, la chirurgie, le régime cétogène ou la stimulation du nerf vague. Le but du traitement est d’arrêter les crises ou d’en réduire le nombre sans causer d’effets secondaires désagréables.
D’après : BC Epilepsy Society, 2011
Information pour les aidants :
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Dystrophie musculaire
On appelle « dystrophie musculaire » un ensemble de maladies neuromusculaires caractérisées par une faiblesse et une atrophie progressives des muscles volontaires qui contrôlent les mouvements du corps. À mesure qu’il s’affaiblit et s’atrophie, le tissu musculaire est remplacé par du tissu adipeux et conjonctif.
Chaque forme de dystrophie musculaire est causée par une erreur dans un gène spécifique associé à une fonction musculaire. Cependant, les maladies de ce groupe varient de diverses façons et les muscles touchés diffèrent d’une maladie à l’autre. Les différentes formes de dystrophie musculaire se distinguent par la gravité des symptômes, l’âge auquel ces symptômes se manifestent, la rapidité avec laquelle ils évoluent et leur mode de transmission génétique. De plus, la même maladie pourra se manifester différemment selon les personnes.
Les dystrophies musculaires sont des maladies génétiques. Les différentes formes de la maladie peuvent être transmises d’une génération à l’autre ou survenir de façon spontanée à la suite de la mutation d’un gène précis. Contrairement à ce que l’on pourrait croire, la dystrophie musculaire n’est pas exclusivement une maladie infantile. Elle peut toucher n’importe qui, quel que soit l’âge. Si certaines formes de dystrophie se manifestent chez les nourrissons ou les très jeunes enfants, d’autres ne se manifestent que bien plus tard.
Avec le temps, les personnes qui ont une maladie neuromusculaire peuvent perdre la capacité de marcher, de parler et même de respirer. Pour certains, la maladie est fatale. Il n’existe pour l’instant aucun moyen de guérison.
D’après : Dystrophie musculaire Canada, 2011
Information pour les aidants :
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Paraplégie
La moelle épinière est un épais amas de nerfs qui traverse les vertèbres de votre colonne vertébrale. Ce faisceau nerveux mesure environ 18 pouces de long à partir de la base du cerveau et il se termine à la hauteur des fesses. La moelle épinière est la voie qu’utilise le cerveau pour transmettre des messages au reste de votre corps.
La moelle épinière est le plus souvent endommagée par un accident qui brise les vertèbres, ce qui endommage aussi la moelle épinière. Lorsque la moelle épinière est endommagée, la voie de communication de l’organisme est essentiellement fermée. Les impulsions nerveuses qu’émet le cerveau ne peuvent plus circuler. Il en résulte une paralysie – la perte de mobilité et de sensation – plus bas que le foyer de la blessure.
Une lésion de la moelle épinière est dévastatrice : elle a des répercussions sur tous les aspects de la vie d’une personne. Chaque année au Canada, elle devient une réalité douloureuse pour 1 000 personnes de plus.
Les accidents de la route sont la cause la plus fréquente des lésions de la moelle épinière. Les chutes, les accidents associés à un plongeon et les complications médicales en sont d’autres causes courantes.
84% des personnes qui subissent une lésion de la moelle épinière ont moins de 34 ans.
Les hommes comptent pour 80% de toutes les personnes nouvellement handicapées qui sont référés à l’Association canadienne des paraplégiques.
D’après : l’Association canadienne des paraplégiques de l’Ontario, 2011
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