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Maladies chroniques

De plus en plus, on encourage les personnes qui souffrent de maladies chroniques à prendre en main leur santé et à faire face aux maladies dont elles sont atteintes en adoptant de saines habitudes de vie et en prenant elles-mêmes des mesures pour gérer leurs soins. Adams, Greiner, et Corrigan (2004) ont défini l’autogestion comme étant les actions qu’une personne ou une famille doit prendre pour vivre bien avec une ou plusieurs maladies chroniques.
La recherche montre que les personnes qui assument la gestion de leurs soins peuvent stabiliser ou améliorer leur état de santé et prévenir ou réduire le risque de complications ou d’autres maladies chroniques. Avec le soutien et l’appui de l’aidant, de la famille et des amis, les résultats peuvent être encore meilleurs!

Nous parlons ici des principes généraux associés aux bonnes habitudes de vie et à l’autogestion ou à la prise en charge des maladies chroniques, à savoir :

• Manger Sainement



• Être Actif



• Surveiller Des Symptômes Communs



• Gérer Et Prendre Des Médicaments



• Régler les problèmes avant qu’ils arrivent



• Faire face de façon saine



• Manger sainement, être actif, arrêter de fumer et consommer de l’alcool de façon modérée pour réduire le risque de complications ou de maladies chroniques

Les directives fournies ici sont des principes généraux. Veuillez consulter votre médecin ou votre fournisseur de soins de santé au sujet de maladies spécifiques et suivez les directives thérapeutiques qui ont été spécifiquement prescrites pour la personne dont vous vous occupez.

Autogestion des maladies chroniques

L’Université Stanford a élaboré, au terme de cinq ans de recherche, un programme d’autogestion des maladies chroniques qui intègre des saines habitudes de vie et des actions d’autogestion. Ce programme est appuyé et financé par de nombreuses autorités régionales de la santé et gouvernements provinciaux, sous divers noms, pour les résidants souffrant de maladies chroniques et les aidants qui les appuient. Les aidants sont encouragés à participer au programme.

Le programme comporte 6 séances de 2,5 heures chacune. Les séances sont données par des bénévoles qui souffrent de maladies chroniques ou par des professionnels de la santé. Il en existe une version en anglais pour le Canada : Living a Healthy Life with Chronic Conditions, Canadian Edition, 3rd Edition | Bull Publishing, 2007, Lorig et autres. Le programme est offert en ligne à certains endroits.

Rédigé et préparé par : C. Goetz-Perry, RN, MN, PhD, directrice, Aidants en réseau, VON Canada

Renvois :
Fisher, et al. (2007). Perspectives on self-management from the
Diabetes Initiative of the Robert Wood Johnson Foundation, The
Diabetes Educator, 33 (S 6), 216S-224S.
Lorig, K. R., et Hollman, H. (2003). Self-management education:
History, definitions, outcomes, and mechanisms, Annals of Behavioral Medicine, 26, 1-7.
Lorig, et al. (2007). Living a Healthy Life with Chronic Conditions, Canadian Edition, (3rd Ed.). Bull Publishing.

Information pour les aidants :

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Manger sainement

Principes généraux de l’alimentation santé :

• Choisissez plus souvent des légumes, des fruits, des produits laitiers faibles en gras, des aliments pauvres en gras saturés, en gras trans et en sel, des aliments à grains entiers, et du poisson, de la volaille et des viandes maigres.
• Limitez les aliments-minute (le « fast-food ») ainsi que les aliments en conserve ou prêts-à-manger parce qu’ils contiennent habituellement beaucoup de sodium.

Les directives fournies ici sont des principes généraux. Veuillez consulter votre médecin ou votre fournisseur de soins de santé au sujet de maladies spécifiques et suivez le régime spécifiquement prescrit pour la personne dont vous vous occupez.

Au Canada

Autochtones

Bien manger avec le Guide alimentaire canadien Premières Nations, Inuit et Métis, Santé Canada, 2010

Information générale

Manger mieux - Plus que des médicaments, Pfizer Canada, 2011

Bien manger avec le Guide alimentaire canadien, Santé Canada, 2010

Manger sainement, ministère de la Promotion de la santé et du sport, 2011

Vie saine - Alimentation saine, Santé Canada, 2007

Diabète

Maladies du cœur

Bien manger avec le Guide alimentaire canadien

En suivant les recommandations du Guide alimentaire canadien, vous vous assurez de remplir vos besoins quotidiens et ceux de la personne dont vous vous occupez au plan des vitamines, des minéraux et d’autres éléments nutritifs, ce qui vous aide à maintenir la santé globale et vous donne de l’énergie. Vous réduirez également vos risques de maladies chroniques, dont les maladies cardiovasculaires. Les gens qui font des petits changements dans leur alimentation sur une période plus longue, plutôt qu’un changement radical d’un seul coup, ont plus de chance d’adopter pour de bon leurs nouvelles habitudes plus saines. Si vous avez du poids en trop, parlez à votre médecin ou à votre fournisseur de soins de santé avant d’entreprendre un programme pour perdre du poids.
Le nouveau Guide alimentaire recommande :

• Consommez beaucoup de légumes et de fruits. Chaque jour, mangez un légume vert foncé (comme le brocoli, les asperges et la laitue romaine) et un légume orangé (comme les carottes et les patates douces).



• Faites en sorte que la moitié des produits céréaliers que vous consommez chaque jour soit composée de grains entiers (comme du riz brun, du riz sauvage, du bulghur, du quinoa et du gruau).



• Servez du poisson (comme de la truite arc-en-ciel, du saumon et des sardines) deux fois par semaine.



• Mangez souvent des haricots, des lentilles et du tofu (aliments qui remplacent la viande).



• Choisissez du lait faible en matières grasses ainsi que des substituts du lait, comme les boissons de soya enrichies. Soyez conscients que les autres boissons enrichies à base de jus d’orange, de riz, d’amandes et de pomme de terre ne contiennent pas les mêmes taux de protéines que le lait ou le soya.



• Utilisez des huiles insaturées comme les huiles de canola, d’olive et de soya ainsi que des margarines non hydrogénées (sans dépasser 30 à 45 ml ou 2 à 3 cuillerées à table par jour).



• Prenez des suppléments de vitamine D si vous avez plus de 50 ans. Si vous prévoyez être enceinte, prenez des multivitamines contenant de l’acide folique. Durant la grossesse, choisissez des suppléments qui contiennent du fer.



• Faites de l’activité physique pendant 30 à 60 minutes chaque jour, plusieurs jours par semaine. Les enfants ont besoin de faire 60 à 90 minutes d’activité physique chaque jour.

Le Guide alimentaire suggère également de limiter :

• Les boissons et les aliments riches en calories, en lipides, en sucre ou en sel.



• Les gras saturés provenant des viandes grasses, du beurre, du saindoux, du shortening et des margarines fermes.



• Les gras trans contenus dans certains aliments comme les beignes, les biscuits et les autres produits de pâtisserie.



• Le sel (ou sodium).



• Les aliments riches en sucre, comme les boissons gazeuses et les desserts.

• Pour manger moins de sel :

• Utilisez moins de sel quand vous cuisinez et à table.



• Évitez les aliments très salés.



• Choisissez des aliments frais ou congelés.



• Évitez les aliments prêts-à-manger et en conserve, ils contiennent beaucoup de sel.



• Lisez les étiquettes sur les aliments pour vérifier la teneur en sel.



• Quand vous cuisinez, remplacez le sel par d’autres assaisonnements comme des fines herbes, des épices, du jus de citron ou de l’ail.

Le Guide alimentaire canadien indique aussi le nombre de portions à consommer de chacun des quatre groupes alimentaires et fournit des conseils sur la taille des portions. Le nombre recommandé de portions est établi en fonction de l’âge et du sexe. Consultez le tableau que contient le Guide pour savoir combien de portions vous et la personne dont vous vous occupez devez consommer chaque
jour. Rappelez-vous que ce sont des valeurs moyennes que les gens doivent viser à consommer chaque jour.
D’après : Santé Canada, 2007, et la Fondation des maladies du cœur, 2011

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Être actif

La recherche montre que l’activité physique peut prévenir, stabiliser ou améliorer les états chroniques et prévenir les complications et la perte de capacités qui peuvent accompagner ces maladies.
Encouragez la personne dont vous vous occupez à faire de l’activité physique pendant 30 à 60 minutes par jour la plupart des jours, en tenant compte de ses capacités. Parlez à votre médecin avant d’entreprendre un programme d’activité physique.
D’après : Santé Canada, 2010.
Bureaux de VON offrant le programme SMART (Seniors Maintaining Active Roles Together) – le programme SMART est un programme d’exercice pour les aînés offert sous forme de séances de groupe ou à domicile.

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Surveiller les symptômes

Pour être en mesure de gérer efficacement les maladies chroniques, il est important que vous et la personne dont vous vous occupez soyez au courant des symptômes et des valeurs mesurables, que vous notiez les changements qui se produisent, et que vous sachiez ce que les changements veulent dire et ce que vous devez faire quand ils se produisent.

• Consultez le médecin ou le fournisseur de soins de santé qui soigne la personne dont vous vous occupez pour savoir quelles valeurs sont hors des fourchettes normales ou quels symptômes (augmentation de la fréquence ou de la gravité) peuvent indiquer que quelque chose ne va pas, et ce que vous devez faire si cela se produit. Demandez à votre médecin ou au fournisseur de soins de santé de vous référer à des cours ou des ateliers consacrés à des maladies précises qui sont offerts dans votre région. Vous pouvez aussi consulter la rubrique (Troubles de santé ) pour trouver de l’information classée par trouble de santé.

• Assurez-vous que les symptômes de la personne dont vous vous occupez, ainsi que des valeurs mesurables importantes de son état sont vérifiés régulièrement (par exemple, pour les diabétiques - glycémie, A1c, poids, et pression artérielle; pour les personnes souffrant d’hypertension artérielle, de maladies cardiaques et d’accidents vasculaires cérébraux - pression sanguine; pour celles atteintes d’insuffisance cardiaque – poids, enflure des pieds ou des chevilles, essoufflement).
• Tenez un journal ou un tableau et notez-y régulièrement les symptômes et valeurs mesurables importantes. Il existe des applications pour certaines maladies, comme le diabète, pour les personnes qui utilisent un téléphone intelligent ou un iPhone. Notez ce qui a été fait quand les valeurs mesurées ont été en dehors des valeurs normales ou lorsque les symptômes se sont multipliés ou aggravés.
• Passez en revue régulièrement, avec la personne dont vous vous occupez, ses symptômes et les valeurs mesurées.
• Faites en sorte que la personne dont vous vous occupez emporte le journal de ses symptômes et valeurs mesurées quand elle a rendez-vous avec son médecin ou fournisseur de soins de santé ou qu’elle a besoin de soins d’urgence.
• Assurez-vous que la personne dont vous vous occupez voit régulièrement son médecin ou fournisseur de soins de santé pour bénéficier d’un suivi régulier.
• Assurez-vous aussi que la personne dont vous vous occupez reçoit régulièrement des soins de la vue et des soins de santé orale.

Rédigé par : C. Goetz-Perry, RN, MN, PhD, directrice, Aidants en réseau, VON Canada

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Régler les problèmes avant qu’ils arrivent

Régler les problèmes avant qu’ils arrivent, cela veut dire penser à l’avance aussi situations qui pourraient se produire, planifier en conséquence et être prêt à réagir, particulièrement en cas d’urgence.

Être prêt quand vous n’êtes pas à la maison

• Discutez avec la personne dont vous vous occupez des situations qui pourraient se produire ailleurs qu’à la maison.



• Assurez-vous que la personne dont vous vous occupez est munie de l’équipement dont elle a besoin et de médicaments en quantité suffisante pour le temps qu’elle sera loin de la maison. Elle peut avoir besoin, par exemple, d’un moniteur de glucose sanguin, de réservoirs d’oxygène portatifs, d’aides à la mobilité, d’insuline ou d’inhalateurs.



• Préparez la personne dont vous vous occupez pour qu’elle soit prête si une urgence survient loin de la maison.

• Assurez-vous qu’elle a avec elle des médicaments d’urgence (par exemple inhalateurs, insuline, une trousse pour auto-injection d’épinéphrine pour les personnes souffrant d’allergies graves).



• Assurez-vous qu’elle a avec elle des aliments pour traiter les symptômes d’urgence (par exemple, pour les diabétiques, des aliments pour contrer l’hypoglycémie).



• Assurez-vous qu’elle a sur elle des informations d’urgence faciles à trouver, par exemple dans son portefeuille ou sac à main. Ces informations devraient mentionner les maladies dont la personne est atteinte, les médicaments qu’elle prend, le nom et les coordonnées de son médecin, et les mesures à prendre en cas d’urgence.



• Encouragez la personne dont vous vous occupez à s’abonner à un service d’alerte médicale comme Medic Alert Canada : bracelets, montres et colliers d’identification originale MedicAlert® avec une ligne d’urgence reliée à votre dossier santé détaillé MedicAlert..

Être prêt à la maison

• Discutez avec la personne dont vous vous occupez des situations qui peuvent survenir à la maison, y compris les urgences.



• Si cette personne vit seule, élaborez avec elle un plan pour qu’elle donne signe de vie, ou que quelqu’un communique avec elle, au moins une fois par jour.



• Assurez-vous que la personne dont vous vous occupez a des provisions de nourriture, de matériel, de fournitures et de médicaments suffisantes pour trois à sept jours en cas d’urgence. Il peut s’agir, par exemple, d’un moniteur de glucose sanguin, de réservoirs d’oxygène portatifs ou de réserve, d’aides à la mobilité, d’insuline ou d’inhalateurs.



• Si la personne dont vous vous occupez utilise des appareils médicaux électriques, communiquez avec la compagnie d’électricité locale pour l’informer des besoins de cette personne, du temps qu’elle peut rester privée d’électricité en cas de panne, et de la nécessité de rétablir son service sur une base prioritaire. Si c’est faisable, songez à vous procurer un générateur de secours. Vous pouvez aussi faire des plans pour déplacer la personne dont vous vous occupez en cas de panne d’électricité. Vous pouvez aussi contacter votre coordonnateur d’urgence local ou prestataire de soins à domicile.



• Encouragez la personne dont vous vous occupez à utiliser un programme d’information médicale d’urgence comme le programme « Vial of Life ». Les programmes de ce type aident le personnel d’urgence à trouver des détails médicaux importants en cas d’urgence à la maison. Un flacon contenant de l’information médicale importante est rangé dans le réfrigérateur; un autocollant sur la porte du réfrigérateur alerte le personnel des services d’urgence à la présence du flacon. VON est associé au programme « Vial of Life » à certains endroits. Consultez la liste des emplacements locaux de VON

• Prenez des mesures pour prévenir les chutes et les accidents, pour que la maison de la personne dont vous vous occupez soit plus sûre. Prenez connaissance des listes de sécurité pour la maison ci-dessous et lisez l’article sur la prévention des chutes à la rubrique Compétences pratiques (ADD Link).

Listes de sécurité pour la maison – dans le monde et au Canada :

Listes de sécurité pour la maison

Check for Safety: A Home Fall Prevention Checklist, Centers for Disease Control and Prevention, 2006 (en anglais seulement)

Are You in Jeopardy? Home Safety Checklist, Grey-Bruce Fall Prevention and Intervention Program, 2010 (en anglais seulement) – cette liste est organisée par pièce ou par thème et recommande des ressources pour corriger les lacunes.

Home Safety Checklist for Your Aging Parent, 2010, S. Erickson, Erickson Resource Group (en anglais seulement)

Être prêt avant qu’un changement arrive
Il y a des choses que vous pouvez faire à l’avance pour vous préparer avant que la maladie évolue ou qu’une transition de soins ne survienne.

• Utilisez le modèle de coordonnées des personnes-ressources qui se trouve à la rubrique Outils pour les aidants pour consigner les renseignements sur les personnes à contacter en cas d’urgence. Notez-y le nom, l’adresse, le numéro de téléphone et la spécialité ou le domaine de responsabilité de tous les médecins, fournisseurs de soins de santé (y compris les pharmaciens), fournisseurs de soins à domicile et de soins communautaires, organisations et aidants qui s’occupent de la personne que vous soignez. Précisez aussi de quelle maladie ou problème de santé s’occupe chaque médecin ou fournisseur de soins de santé.

• Notez comment joindre les médecins, fournisseurs de soins de santé, fournisseurs de soins à domicile et aidants en cas d’urgence.

• Servez-vous du carnet des médicamentsà la rubrique Outils pour les aidants pour faire une liste des médicaments (y compris ceux vendus sans ordonnance et les remèdes à base de plantes) que prend la personne dont vous vous occupez. Voyez aussi « L’information est la meilleure prescription » à la rubrique Médicaments sans danger (ADD LINK). Notez le nom et l’adresse de votre pharmacie. Essayez de faire affaire avec une seule pharmacie pour que le pharmacien puisse tenir compte d’interactions médicamenteuses qui pourraient être dangereuses.

• Servez-vous du modèle de document intitulé Condition physique et antécédents médicaux à la rubrique Outils pour les aidants pour préparer un état de santé de la personne dont vous prenez soin, des maladies dont elle souffre et de ses antécédents médicaux, y compris les chirurgies qu’elle a subies. Demandez-lui d’en garder une copie avec elle et d’en mettre une autre sur la porte du réfrigérateur et près de son téléphone.

• Aidez la personne dont vous vous occupez à préparer des procurations visant ses affaires personnelles et décisions médicales ainsi que des directives de soins personnels ou de soins avancés pour que vous puissiez agir en son nom et respecter ses désirs. Consultez la rubrique Ressources juridiques (ADD LINK) pour trouver de l’information organisée par province sur les procurations visant les affaires personnelles et décisions médicales et les directives de soins personnels ou de soins avancés. Voyez aussi le guide de VON intitulé Caregiver Connect Guide, Personal advance health care directive.

• Assurez-vous que vous et les autres aidants clés ont une copie de tous ces documents.

Gérer et prendre des médicaments

Faites en sorte que la personne dont vous vous occupez prenne ses médicaments tels que prescrits. Chez les personnes qui prennent des médicaments pour maîtriser une maladie quelconque, un mode de vie sain peut réduire le besoin de médicaments ou la quantité requise.

Au Canada

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Faire face de façon saine

Au Canada

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Manger sainement, être actif, arrêter de fumer et consommer de l’alcool de façon modérée pour réduire le risque de complications ou de maladies chroniques

Si vous mangez mal, que vous avez du poids en trop ou êtes obèse, que vous ne faites pas d’exercice, que vous fumez et que vous consommez beaucoup d’alcool, vous courez un risque accru de complications et de nombreuses maladies chroniques communes comme l’arthrite, l'hypertension artérielle, les maladies du cœur et accidents vasculaires cérébraux, le diabète, et les maladies pulmonaires (asthme et maladie pulmonaire obstructive chronique). Vous pouvez prévenir ou réduire le risque de complications et de maladies chroniques en mangeant sainement, en faisant de l’exercice, en ne fumant pas et en évitant l’alcool ou en consommant de façon modérée.

• Manger Sainement


• Être Actif


• Arrêter de fumer

Au Canada

Respirez pleinement : Cesser de fumer et vivre sans fumée, Fondation des maladies du cœur, 2011

Comment s’y prendre pour cesser de fumer, L’Association pulmonaire, 2010

Cessez de fumer, Santé Canada, 2010

Cessez dès aujourd’hui, Santé Canada, 2010 – ressources qui vous guideront à travers le processus d’abandon : « Sur la voie de la réussite » et « Vie 100 fumer » (pour les jeunes âgés de 14 à 19 and).

Renseignez-vous auprès de l’autorité de santé de votre localité, le service de santé publique ou votre lieu de travail pour obtenir de l’information sur les programmes offerts localement pour vous aider à arrêter de fumer.

Consommer l’alcool avec modération
Si vous ou la personne dont vous prenez soin consommez de l’alcool, limitez-vous à une ou deux consommations par jour, jusqu’à un maximum par semaine de 9 chez les femmes et de 14 chez les hommes. Ces lignes directrices ne s’appliquent pas aux personnes qui souffrent de maladies du foie ou de maladies mentales, qui prennent certains médicaments, qui ont des antécédents personnels ou familiaux d’abus d’alcool, qui sont atteintes de cancer, aux femmes enceintes et à celles qui tentent de le devenir, aux femmes qui allaitent ou aux personnes auxquelles il est interdit de boire pour des raisons juridiques, médicales ou autres. Si vous vous inquiétez des effets de l’alcool sur votre santé ou celle de vos proches, consultez votre médecin.
D’après : Fondation des maladies du cœur, 2011.

Au Canada

Directives de consommation à faible risque. Centre de toxicomanie et de santé mentale, 2009
Pour obtenir de l’information sur les effets de l’alcool sur la santé, parlez à votre médecin ou à un autre professionnel de la santé ou téléphonez au 1-800-463-6273 (416-595-6111 à Toronto).