Ma femme et moi nous occupons de son père, qui est « fragile », et de notre fils qui est atteint du diabète, d’insuffisance rénale et d’autres problèmes. Nous avons remarqué que deux des organismes qui nous aident parlent de « soins axés sur le patient ou le client » et de « navigation dans le système de santé » dans leurs documents. Que signifient ces termes?
L’expression soins axés sur le patient ou le client décrit une approche thérapeutique qui considère que le client est une personne entière qui intervient plus au moins, selon ce qu’elle souhaite, dans les décisions concernant les soins qu’elle reçoit. Selon cette définition, le terme « client » désigne les personnes, les membres de la famille et les êtres chers, les aidants, les groupes et la communauté. Cette approche voit le client traité comme un membre de l’équipe soignante qui participe à un processus décisionnel concerté. Le client est encouragé à participer à l’élaboration et au suivi de son plan thérapeutique ou de son programme de soins. Les choix, les droits, les valeurs et les besoins qu’il exprime sont respectés. Le client a le droit de refuser les soins. Il incombe aux fournisseurs de soins de santé de s’assurer que le client reçoit et comprend l’information dont il a besoin pour prendre une décision éclairée. Cette information devrait inclure une explication de la nature du traitement ou du plan thérapeutique et des bénéfices qu’il devrait produire, une explication des risques et des effets secondaires possibles, une description des autres solutions possibles, les conséquences possibles si le client refuse le traitement, et la possibilité de poser des questions aux fournisseurs de soins et d’exprimer ses préoccupations et ses préférences (sources : Registered Nurses Association of Ontario, 2006; Association des infirmières et infirmiers du Canada, 2009).
La navigation dans le système de santé est l’expression utilisée pour parler d’une personne qui a besoin d’aide à s’y retrouver dans le complexe système de santé. Officiellement, la navigation est la responsabilité de personnes comme le gestionnaire de cas ou le responsable des soins ou les intervenants navigateurs qui sont employés par les organisations de soins à domicile et les hôpitaux. Officieusement, ce sont souvent les proches aidants qui assument le rôle de navigateur et font des recherches sur les options thérapeutiques pour la personne dont ils s’occupent. La fonction de navigation englobe généralement l’évaluation des besoins, le partage de renseignements et de ressources pour informer le client, l’aiguillage sur les services requis, l’offre de conseils ou de réseautage concernant les ressources de santé et de soutien communautaire, l’aide à communiquer et à interpréter pour le client, et le suivi à long terme.
Le programme d’autonomie pour les aînés SMILE (Seniors Managing Independent Living Easily) de VON est un programme axée sur le client et la navigation du système.
Le programme SMILE, avec le soutien de ses partenaires, permet à des personnes âgées frêles qui risquent de perdre de leur autonomie de demeurer chez elles. Le programme donne à ces personnes et à leurs proches aidants accès à des services. Parce que la dignité est un choix, le programme SMILE offre aux personnes âgées diverses possibilités pour gérer leurs propres soins. Elles peuvent en effet choisir les services dont elles ont besoin, ainsi que le moment où elles en ont besoin. Les personnes âgées peuvent aussi choisir qui leur fournit des services. Pour participer au programme, les fournisseurs de services et groupes communautaires deviennent un partenaire SMILE. Les partenaires servent de point d’accès au programme grâce à de l’information normalisée; l’information et l’évaluation des besoins sont partagées parmi les partenaires. Les personnes âgées qui participent au programme SMILE ont le choix entre des fournisseurs déjà inscrits ou des fournisseurs non traditionnels. Les fournisseurs que la personne âgée choisit sont responsable vis-à-vis d’elle en tant que cliente, ils ne sont pas des employés du programme SMILE.
Autres lectures :
Heather Menzies est auteure et professeure associée à l’Université Carleton. Son plus récent livre, sur le deuil d’un proche atteint de démence, s’intitule Enter Mourning: A Memoir on Death, Dementia and Coming Home. En juillet, le Globe and Mail. a publié son article Patient-centred care: It’s about relationships qui évoque le besoin d’évoluer au-delà du point où l’on reçoit du système de soins de santé un ensemble de services distincts pour bâtir des relations axées sur le client. Mme Menzies évoque son expérience personnelle pour illustrer ce besoin. Son fils a été diagnostiqué d’une grave maladie mentale chronique il y a 12 ans, et sa mère est décédée de démence il y a 7 ans. Les relations ont été clé à l’issue dans les deux cas : un décès en douceur pour sa mère, soignée par des personnes qui la connaissait et qui se sont occupées d’elle pendant une longue période, et le rétablissement de son fils. Lire l'article. (en anglais seulement)